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  #1  
Alt 22.09.2009, 09:44
karin7777 karin7777 ist offline
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Registriert seit: 08.02.2009
Beiträge: 6
Frage Balancierte Translokation, ich habe Angst.....

Hallo Ihr Lieben,
nach langer Zeit melde ich mich dann doch noch mal.
Vielleicht kann mir ja jemand helfen... ich verzweifel doch so langsam.
Fangen wir mal relativ vorne an.
Nach nun inzwischen 6 Fehlgeburten , die (außer einmal) jedesmal im Krankenhaus zur Ausschabung endeten und wirklich an meiner Seele nagen, hat es das KH dann doch mal geschafft, das winzige Etwas einzuschicken.
Nach der Untersuchung und einer Beratung steht nun fest, dass ich Trägerin der folgenden Translokation bin: 46,XX,t(8;13)(p11.2;q21.?2)
Bei meiner speziellen Translokation können
vollkommen normale,
eine balancierte Translokation oder
zwei unbalancierte Chromosomenverteilungen vorkommen.
Die zwei unbalancierten Chromosomenverteilungenn wären: ein dreifaches Vorhandensein des kurzen Armes von Chromosom 8 mit Verlust eines Teils des langen Armes von Chromosom 13 (Trisomie 8p + Monosomie 13q) oder umgekehrt ein Verlust eines kurzen Armes von Chromosom 8 mit dreifachem vorhandensein eines Teils des kurzen Armes von Chromosom 13 (Monosomie 8p + Trisomie 13q).
Was das aber nun genau heißt weiß ich nicht. Und deshalb bin ich hier und hoffe, dass sich vielleicht jemand von euch damit etwas auskennt und weiß was mich erwartet.
Ganz zum Ende des Briefes steht, in einem Satz, dass ich durchaus auch normale, gesunde Kinder bekommen könnte. Die restlichen zwei Seiten dieses Briefes bestärken die These jedoch nicht gerade. Bei mir liegt eine Fehlgeburtenwahrscheinlichkeit über 50% vor.
Kinder mit den chromosomalen unbalancierten Translokationen wären nicht lebensfähig bzw. würden nur ein paar Monate alt werden.
Man kann bei einer erfolgreichen Schwangerschaft (die ich ja erst mal haben müßte) auf Chromosomenstörungen hin untersuchen und diese feststellen.
Aber was dann, wenn es so weit ist und das Baby krank ist? Wenn es lebend geboren wird und ich da schon weiß, dass es nur wenige Monate leben darf.
Ich bin hin und her gerissen.
Ich möchte so gerne ein kleines Baby in meinen Armen halten, ihm all meine Liebe geben, es gesund und glücklich wissend heranwachsen und leben sehen.
Doch ich weiß nicht ob ich so stark bin, vielleicht viele weitere Fehlgeburten zu verkraften.
Wenn es denn dann mal klappt, vielleicht mich für oder gegen das Leben meines ungeborenen Babys zu entscheiden.
Die Qualen durchzuhalten... die unendlich langen Wartezeiten ob oder ob nicht, ja oder nein...
und das schlimmste: vielleicht erst spät erfahren, dass es nicht lebensfähig ist und es auf normalem Wege auf die Welt zu bringen, wissend, dass ich nie ein lächeln von ihm sehen werde.
Vielleicht finde ich hier jemanden der mir etwas helfen kann, egal in welche Richtung gehend.
Meine Frauenärztin ist erst nächste Woche wieder aus ihrem Urlaub zurück, aber ich werde so schnell wie möglich auch mit ihr einen Beratungstermin vereinbaren.
Aber kann mir denn üerhaupt jemand helfen? Mich verstehen?
Nachts schlafe ich schon kaum noch, weil ich sehr reale, traurige Träume habe und von meinem weinen immer wach werde.
Ich habe Angst.........

Geändert von karin7777 (22.09.2009 um 09:47 Uhr).
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  #2  
Alt 22.09.2009, 11:20
AnnieT AnnieT ist offline
den Weg gefunden
 
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Beiträge: 396
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Liebe Karin,

ich kenne mich überhaupt nicht mit Translokationen aus, daher kann ich Dir leider nicht viel weiterhelfen.
ich möchte Dir nur schreiben, dass ich sehr gut verstehen kann, dass Du Angst hast, und wie so eine Diagnose einem den Boden unter den Füßen wegreisst. Vor allem, wenn Du zu alledem schon sechs Mal eine Fehlgeburt durchmachen musstest.

Ich glaube, diese erschreckende Diagnose muss sich erstmal etwas setzen. Eine gute Idee ist sicherlich möglichst in Ruhe mit Deiner Ärztin zu sprechen, auch wenn ich aus eigener Erfahrung weiß, wie schwierig es ist, nach einem Diagnoseschock Ruhe zu finden.

Normalerweise möchte ich, wenn jemand so verzweifelt klingt, nicht gleich mit irgendwelchen "Lösungstipps" um mich werfen, aber da Du um Hilfe in egal welcher Richtung bittest, bin ich jetzt einfach mal so mutig, "ins Blaue zu schießen", auch wenn mir etwas mulmig ist dabei. Ich meine, mit der sogenannten Polkörperdiagnostik könne man Translokationen noch vor der (in dem Falle dann künstlichen) Befruchtung feststellen, bin mir aber nicht sicher. Andere wissen vielleicht mehr?
Eine andere Möglichkeit wäre eventuell noch eine Eizellspende (die ja nur im Ausland möglich ist), aber das sind beides so sensible Themen, dass ich sie nur kurz anstoßen will, da ich verstehe, dass es dazu sehr unterschiedliche Ansichten gibt, und auch, dass dies ziemlich weit weg ist vom ursprünglichen Plan vom Glück, den man mal hatte, als man anfing, sich ein Kind zu wünschen. Und Deine Ärztin kann bestimmt viel besser Lösungsansätze finden aufzeigen, die Euch weiterhelfen.

Liebe Karin, ich hoffe sehr, dass sich der Dschungel aus Verzweiflung und Angst bald etwas lichtet, und sich ein Weg zeigt, der Dir weiterhilft.

Liebe Grüße,
Annie
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  #3  
Alt 22.09.2009, 11:35
karin7777 karin7777 ist offline
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Registriert seit: 08.02.2009
Beiträge: 6
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Von dieser Polkörperdiagnostik hab ich im Netz auch schon was gefunden. Aber ich weiß nicht ob das das ist was ich möchte. Vielleicht soll es einfach nicht sein. Außerdem soll es sehr teuer sein und es wird nicht von den Kassen gezahlt.

Im Moment weiß ich wirklich überhaupt nicht weiter... was ich denken oder tun soll. Seit 2 Monaten nehme ich jetzt erst mal wieder die Pille. Zum Jahresende wollte ich sie eigentlich wieder absetzen, bis ich gestern die Ergenisse vorliegen hatte.... Vielleicht habe ich bis dahin einen Weg gefunden der mit meinen Gefühlen vereinbar ist.
Viele meinen, es ist das einfachste auf der Welt schwanger zu werden. Könnte man auch meinen, bei den ganzen glücklichen, Kinderwagen-vor-sich-herschiebenden Müttern. Aber dies ist nicht so. Es ist das schwerste Wunder was ein Mensch mit seinem Partener vollbringen kann und keineswegs selbstverständlich.

Allen glücklichen Mama´s und Papa´s auf diesem Wege mal die liebsten Grüße:
Ihr seid etwas ganz besonderes... und euer Kind/eure Kinder auch.
Genießt die Zeit. Und obwohl sie euch niemand mehr nehmen kann, ist jede Minute kostbar und einzigartig.
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  #4  
Alt 22.09.2009, 12:00
Tricia Tricia ist offline
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Registriert seit: 27.03.2005
Beiträge: 867
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Liebe Karin


Mein Ex-Mann hat eine balancierte Translokation und sich nach 3 FGs die ich hatte gegen Kinder entschieden.

Ich hätte das Risiko getragen. Er wollte es nicht.

Ich weiß nicht wie ich dir helfen könnte, ich kann dir nur sagen dass mir geholfen hat das Schicksal mit allem Risiko und aller Gefahr anzunehmen.

Ein Kind zu bekommen ist immer ein Risiko. Auch wenn sie gesund zur Welt kommen, dann geht das Karussell weiter. Es ist immer ein Abenteuer und es tut immer weh ein Kind zu verlieren und die Sorgen werden auch nicht unbedingt kleiner wenn das Baby da ist.

Die Ärtze machen dir Angst, weil sie dir Perspektiven aufzeigen die passieren könnten! Nur wenn wir immer im Blick hätten was alles passieren könnten würden wir so oder so durchdrehen.

Hier im Forum ist eine Frau die aber länger nicht mehr geschrieben hat, mit einer solchen Translokation, die nach 9 Fehlgeburten 2 gesunde Töchter bekommen hat. Ihrem Mut kann ich nur bewundern.


Liebe Grüße


Patricia

Wo du nicht lieben kannst, gehe vorüber
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  #5  
Alt 22.09.2009, 12:22
Chrisi Chrisi ist offline
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Registriert seit: 07.08.2009
Beiträge: 1.180
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Hallo Karin,

zu aller erst möchte ich Dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass du schon so viele Sternchen hast.

Deine Angst kann ich etwas nachvollziehen. Nach der Todgeburt unserer Tochter lebten wir auch kurzzeitig mit der Angst, dass wir die Erbträger der Chromosomen"störung" sind. Bei uns wurde jedoch festgestellt, dass die Chromosomen unserer Tochter einfach so mutiert sind. Ganz früh, bei der Verschmelzung von Ei- und Samenzelle.

Was mich bei Deinem Beitrag stutzig macht ist, dass wohl nur das Erbgut Deines Kindes untersucht wurde und dieses Ergebnis scheint für mich als Leihe so kompliziert und einmalig, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass ein gesunder Mensch dieses Erbgut in sich trägt. Falls Du noch nicht in einem humangenetischen Labor warst, welches auch das Blut der Eltern untersucht tu das! Die Kosten übernimmt bei Dir 100%ig die Krankenkasse.

Wenn es aber doch so sein sollte, das Du Erbträger bis und zu 50% die Veränderung der Chromosomen weiter gibst, stehst du wahrlich vor der Frage der Fragen:
Was tun wenn das Kind schwerstbehindert ist?
Wenn ich mir nicht vorstellen kann mit einem behinderten Kind zu leben, darf ich es dann trozdem zeugen in der Hoffnung dass es gesund ist?
Was tun wenn nicht?
Darf ich ausselektieren, solange bis das gewünschte Ergebnis da ist?
Mach ich eine Fruchtwasseruntersuchung oder nicht?
Was tun wenn die Fruchtwasseruntersuchung eine Chromosomenstörung feststellt, das Ultraschall aber unauffällig ist?

Sprich mit Deinem Frauenarzt, geh zur Humangenetik und hol Dir (wenn das Ergebnis feststeht) verschiedene Meinungen ein, z.B. in einem Pränataldiagnostikzentrum, oder in einer Schwangerenberatungsstelle.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen. Ich drück dir die Daumen.

Liebe Grüße

Chrisi

Geändert von Chrisi (22.09.2009 um 12:24 Uhr).
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  #6  
Alt 19.05.2011, 11:07
Benutzerbild von Ela73
Ela73 Ela73 ist offline
aktiver Benutzer
 
Registriert seit: 02.05.2011
Beiträge: 163
Standard Wie geht es dir heute?

Liebe Karin,

mich würde interessieren, wie geht es dir heute? Wie hat sich alles entwickelt? Welchen Weg hast du danach eingeschlagen?
Ich bin auch Trägerin einer balancierten Translokation und stehe auch vor der Frage PKD ja oder nein?

Viele Grüße

...nach langer Kiwuzeit mit 4 Fehlgeburten nun seit Anfang 2013 mit einem wunderbaren entspannten Mädchen im Arm... was für ein Glück!!!
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Stichworte
angst, fehlgeburt, translokation, traurig

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