4 Fehlgeburten - was kann ich tun?

[Anne68]

Noch in der "Warteschleife"..

Liebe Kerstin,
das ist ja voll lieb, dass Du nachfragst...
Ich hänge momentan wohl in einer "Warteschleife". Ich hatte es mir nämlich so vorgestellt, dass ich erst meinen "normalen" Zyklus abwarte und dann wieder in die KiWu-Klinik geh, um ein Beratungsgespräch zu führen und nach den Ergebnissen meiner ganzen Tests zu fragen und sie mir erklären zu lassen... (die Rechnung über die Tests (ich hab ja diesmal so ziemlich ALLES machen lassen, was man testen kann..) liegt schon da - knapp 1000 Euro ) Und dabei gleich zu fragen, wie denn mein Zyklus so aussieht nach der FG, von den Hormonen her, Gebärmutterschleimhaut, Eierstöcke usw...
So. Und jetzt hock ich da und warte und warte und warte, bis mein Körper auf die Idee kommt, den regulären Ablauf wieder aufzunehmen. Morgen werden es 8 Wochen seit meinem Abgang, es rührt sich rein überhaupt nix, und auch der Schwangerschaftstest, den ich ausgerechnet an Muttertag (ich wollte diesem Tag vielleicht einfach was "Positives" abgewinnen!?!) gemacht hab, ist blütenweiß, wie gewohnt. Dafür hab ich dann hier gleich mal das Jammersofa abgestaubt...
Naja, lange Rede... Werde mir trotz allem für die Pfingstferien einen schönen langen Gesprächstermin in der KiWu-Klinik geben lassen, Eure lieben Tipps und Anmerkungen zuvor noch einmal durchackern, damit ich auch wirklich ALLES nachfragen kann, und dann....?!?! Weiterwarten.
Aber ich melde mich hier wieder, wenn ich mehr weiß...
Danke fürs Nachfragen und liebe Grüße von
Anne,
die grad mal wieder in einem dunklen Loch sitzt...

[Anne68]

Ärztliche Stellungnahme

Ihr Lieben alle,
ich meld mich hier mal wieder zwischendurch...

Nein, in der KiWu-Klinik war ich noch nicht. Bin irgendwie zu feige. Warte immer noch auf meine Mens...
(Mann, so lange hab ich noch niiiieee in meinem Leben keine Mens gehabt! Seit der FG sinds nun schon fast 11 Wochen!? Und die ganzen SS-Tests, die ich in der Zwischenzeit gemacht hab, müssen 1. kaputt sein und ziehen mich 2. immer unheimlich runter...)

Naja. Jedenfalls hab ich vom Doc jetzt mal das von mir angeforderte Schreiben für die Privat-KK bekommen (die ja eventuell eine 4. ICSI zur Hälfte zahlen würden...) Und ich muss sagen: Eure Tipps und Vermutungen gingen wohl in die richtige Richtung.
Das steht drin:
"Bei der zuletzt durchgeführten Untersuchung im Diagnotikzentrum XY ergab sich das Vorliegen einer heterozygoten MTHFR-Mutation, einhergehend mit einem erhöhten Thromboembolierisiko. Des weiteren liegt eine heterozygote PAI-1-Mutation vor, welche ebenfalls zu einer Erhöhung des Thromborisikos führt."
Und jetzt der Satz, der mir irgendwie wieder Mut macht (auch aufgrund Eurer Erahrungsberichte!)
"Unter den gegebenen Umständen erscheint es sinnvoll, eine weitere ISCI-Behandlung unter begleitender Gabe von niedermolekularem Heparin durchzuführen."

Wie gesagt - das ist nur das KK-Schreiben. Einen Beratungstermin hab ich noch nicht ausgemacht, deshalb hab ich auch noch keine genaueren Daten...
Hab jetzt schon mal ein bisschen gegoogelt wegen MTHFR usw, bin aber noch nicht sehr weit gekommen...

Darf ich Euch noch mal um Eure Meinung/Erfahrungen dazu bitten?
Weiß z.B. jemand, wo diese Mutation "herkommt", ob man was dagegen machen kann?

Ach, irgendwie sprühen grad Hoffnungsfunken um mich herum

Liebe Grüße
Anne

[Claudi67]

Liebe Anne,

das klingt ja wunderbar -
du verstehst, wie ich das meine? - hab ja schließlich auch eine (Faktor-V-Leiden)-Mutation ) -

Mir hat der Kinderarzt, der die U1 machte, gesagt, dass so eine GEn-Mutation entweder vererbt wird (sprich, irgendjemand aus deiner Familie hätte das auch) oder es eine Spontanmutation gibt, die nur bei dir aufgetreten ist.
In meinem Fall habe ich auch meine Schwestern gebeten, sich untersuchen zu lassen, zum Glück für sie ohne Befund. Also vermute ich (mein Vater ist schon tot, meine Mutter hat sich noch nicht untersuchen lassen), dass bei mir spontan ein Gen mutiert ist.

Machen kann man dagegen nix,
außer dass man nun weiß, dass in bestimmten Situationen, wie OP oder eben Schwangerschaft, bestimmte Medikamente wie Heparin oder/und ASS notwendig sind.

Ich wünsche dir einen schönen Abend im Hoffnungsfunkenregen

Liebe Grüße
Claudia

[Elisabeth01]

Liebe Anne,

äh, wie jetzt - das heißt im Klartext, Du hast eine Gerinnungsstörung und das heißt wiederum, die haben vorher NICHT abgeklärt, dass Du Gerinnungsstörungen haben könntest und Heparin spritzen musst???? (denk Dir weitere 100 Fragezeichen und Ausrufungszeichen!!!)
BOah, also wenn das so wäre, dann bin ich jetzt echt wütend!!!!
Bei meiner Freundin haben sie das wenigstens mal nach der 2. Fehlgeburt getestet - auch nur, weil die FA auf zack war! - sonst hätte sie noch weitere erleiden müssen! Erst bei der dritten Schwangerschaft, bei der sie dann jeden Tag Heparin gespritzt hat, blieb das Kind, ihre süße kleine Tochter.
Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die das in einer professionellen Kiwu-Praxis nicht abklären!!!
Wenn das so wäre, ey....., isch komm da runter!!!

Kampfhennen-Grüße
Elisa

[Kerstin S]

Liebe Anne,

machen kann man da nichts, ausser eben Heparin spritzen, keine Östrogene nehmen, bei Langstreckenflügen vorsorgen etc...

Aber bitte, liebe Anne, wende dich unbedingt an einen Gerinnungsspezialisten!!!

Leider sind viele Ärzte und auch Kinderwunschpraxen etwas überfordert mit dem Thema. Du musst ja dann auch (also wenn du Heparin spritzt) überwacht werden. Von daher wäre es gut, jemanden zur Seite zu haben, der sich wirklich auskennt.

Ich hatte ja ein Riesenglück, dass sich meine Ärztin ständig auf dem Laufenden hält und mit einer Praxis für Transfusionsmedizin zusammen arbeitet.

Eventuell würde es sich bei dir lohnen, bevor du einen weiteren Versuch startest, dein Blut bei Frau Dr. Reichel-Fentz untersuchen zu lassen. Du kannst dir doch mal einen Telefontermin geben lassen und dich informieren.

Außerdem würde ich dir raten, dass du im nächsten Zyklus, in der zweiten Zyklushälfte Aspirin 100 (es reicht lt. meinem Gerinnungsspezialisten auch eine halbe Tablette) nimmst. Wer weiß vielleicht brauchst du ja gar keine Kinderwuschpraxis mehr? Ich drück die jedenfalls die Daumen. Die Mens wird schon kommen!

[Sabine*75]

Liebe Anne,
ich lese immer mal bei dir mit und bin einfach betroffen von deiner Geschichte. Ich hoffe sehr, dass jetzt ein Ansatzpunkt gefunden ist, dss man etwas tun kann und du bald dein ersehntes Kind im Arm halten darfst.
Ich habe gerade sehr viel Kontakt zu einer Frau, bei der ebenfalls eine MTHFR-Mutation festgestellt wurde und Pai-1, also sehr ähnlich. Deshalb kopiere ich dir mal die Infos rein, die sie erhalten hat,. Die Ärztemeinungen bezüglich der Behandlung sind wohl nicht einheitlich, wie so oft.
Sehr interessant ist wohl der Hinweils auf hohe Folsäure und Vitamin -B Dosierung, der wird wohl von vielen Seiten gegeben.


MTHFR-Mutation (Compound-Heterozygotie)
Variante 1 präventiv soundsoviel Heparin ab positivem Test plus soundsoviel Calcium und nur bei erhöhtem Homocysteinwert im Blutspiegel (> 16), dann durch 4mg/Tag Folsäure plus B6 und B12 senken (1-2 Monate vor Schwangerschaftseintritt)
Variante 2 nur bei erhöhtem Homocysteinwert im Blutspiegel (> 16), dann durch 4mg/Tag Folsäure plus B6 und B12 senken (1-2 Monate vor Schwangerschaftseintritt) kein Heparin

Pai-1-Gen-Mutation (homozygot 4G/4G A/A)
Variante 1 präventiv soundsoviel Heparin ab positivem Test plus soundsoviel Calcium und Risikofaktoren meiden (Pille, Alkohol, Nikotin, Übergewicht) und 3/4l pro 30kg trinken täglich, vitaminreiche Kost, ausreichende sportliche Betätigung
Variante 2 Risikofaktoren meiden (Pille, Alkohol, Nikotin, Übergewicht) und 3/4l pro 30kg trinken täglich, vitaminreiche Kost, ausreichende sportliche Betätigung kein Heparin

Vielleicht hilft es dir ein bisschen, vielleicht auch um gezielter fragen zu können. Gerinnungsambulanzen sind da wohl die kompetentesten Ansprechpartner.

Herzliche Grüße,
Sabine

[Anne68]

Jetzt mal Schritt für Schritt

Ihr liebe Frauen,
erst mal (wieder!) vielen lieben Dank für Eure Posts!!!

@Elisa, Du liebe Kampfhenne, also wenn ich Dich mal brauch, fordere ich Dich gerne an... und wenn Dich Dein Weg mal wieder nach Bayern verschlägt, darfst "fei" gern vorbeikommen...

Aber jetzt mal langsam.
Ich hab meine Mens. Juhu! (Und das mein ich ernst...) Genau 11 Wochen nach der FG.

Ich hab in der KiWu-Praxis angerufen und mir einen Beratungstermin (abends und lange ) eintragen lassen. Mitte Juli. Zuvor ist mein Doc im Urlaub. Macht nix - dann
1. kann ich vielleicht noch 2-3 Kilo abnehmen (hab total viel zugenommen )
2. ist er zweitens ja voll entspannt und ausgeruht und verträgt es umso besser, wenn eine lästige Patientin (= ICH) abends dumme und zahlreiche Fragen stellt (aber der Mensch ist ja eh so geduldig...)

Ich hab meine Ergebnisse vom Bluttest schon mal per Fax angefordert und darin gestöbert... Mann, so viel Fachchinesisch!!!

Liebe Kampfhennen-Elisa,
meine Reaktion "ich marschier dort wutschnaubend hin" wäre wohl genauso ausgefallen, wenn nicht...
nach der ersten (zunächst) erfolgreichen ICSI schon mal einige Tests gemacht worden wären und aufgrund der Tests folgende Empfehlung ausgesprochen worden wäre: "Bei fortbestehendem Verdacht auf Thrombophilie empfehle ich das PAI-1- und MTHFR-Gen auf Mutation zu untersuchen."
Kurz vor meiner ICSI war der PAI-1-Wert im Normbereich. Der Labormediziner empfahl erhöhte Folsäure- und B6/B12-Zufuhr. Das hatte ich auch gemacht.
Nach dieser letzten FG wurde dann wohl noch alles andere untersucht, was es noch zu untersuchen gab, und aus diesen Werten ergibt sich jetzt die Empfehlung für Heparin + Vitamin B6/B12 + Folsäure im Falle einer Schwangerschaft aufgrund von
*grenzwertigem Nachweis von Lupus antikoagulans (nochmalige Untersuchung nach frühestens 6 Wochen empfohlen)
* heterozygote PAI-1-Mutation nachweisbar
* heterozygote MTHFR-Mutation nachweisbar

Ich denke, alles in allem hat mein Doc das schon richtig gemacht...

Liebe Kerstin, vielleicht lege ich meine Blutwerte mal noch einem Gerinnungsspezialisten vor. In München oder Nürnberg müsste es da ja eine Gerinnungsambulanz geben, denke ich. Ich werde aber erst mal hören, was mein Doc dazu meint. Eigentlich ist ja jetzt genau das rausgekommen, was ihr schon vermutet hattet Bei den Gestosefrauen hab ich auch schon ein bisschen gestöbert...

Wegen ASS "prophylaktisch" nach ES, das glaub ich, wage ich diesen Zyklus schon mal... Kann ja eigentlich nicht schaden, oder wisst ihr da anderes?

@Kerstin, wieso darf man da keine Östrogene nehmen??? Da bin ich jetzt bisschen verunsichert, weil ich ja meinen Zyklustee jetzt wieder trinke... Das sind zwar keine Östrogene, aber doch östrogenfördernd, oder?!

@Sabine
Vielen lieben Dank auch Dir für die Infos... Deine Tipps haben sich auf anderen Internetseiten mittlerweile bestätigt. Ach, fast FREU ich mich jetzt schon auf das Beratungsgespräch. Wie Du schon sagst, ein Ansatzpunkt ist gefunden

@Claudia(s) (beide!)
Danke fürs Mutmachen!

So, und jetzt auf zu neuen Taten... Ich hoffe sehr, dass sich mein Kämpfen, Nachbohren, Nicht-locker-Lassen doch noch eines Tages lohnt!

Ich drück Euch!
Liebe Grüße
Anne

[Elisabeth01]

Liebe Anne,

gerne, ich werd mich dann melden!
Erstmal Glückwunsch zur Erdbeerwoche - hatte ich das schon gesagt im anderen Thread? Egal, doppelt hält besser.
Ich steig grad nicht so ganz durch, wann denn jetzt was untersucht und empfohlen und dann auch rechtzeitig vor der ICSI angewandt wurde. "Kurz vor meiner ICSI" - damit meinst Du die letzte?
Und sie empfehlen erst jetzt Heparineinnahme, weil die Werte vorher im Normalbereich waren?

Ich weiß jetzt auch nicht genau, was bei meiner Freundin nach den zwei Fehlgeburten untersucht worden ist - jedenfalls hat sie dann bei der dritten Schwangerschaft Heparin gespritzt. Eine Freundin von ihr hat sich daraufhin noch bevor sie schwanger wurde, auf eine Gerinnungsstörung untersuchen lassen. Einfach auf gut Glück und dann traf es bei ihr tatsächlich zu und sie musste auch Heparin spritzen!

Ähm, ich werd jetzt grad nachdenklich, ob ich das nicht auch mal untersuchen lassen sollte....? Es scheint ja nicht grad auf wenige Frauen zuzutreffen.

Na, jedenfalls hört sich das bei Dir alles nach einem ziemlich guten Schlachtplan an!

Liebe Grüße und ich freu mich für Dich, dass Du so viel Energie hast!
Elisa